文：柴静  油管posts 2025-11-21 | 转自 新世纪

从新闻中看到罗点点去世。我在央视采访她的视频被抹去，笔记还在，她创建的”选择与尊严”网站也在https://www.lwpa.org.cn 一个人的存在就在其中闪烁。

1 创建”选择与尊严”网站的是罗瑞卿之女罗点点，陈小鲁和陶斯亮参与其中。在”选择与尊严”的网站上，人们签署自己的”生前预嘱”，决定自己是否要”尊严死”。”尊严死”不是”安乐死”，它只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法，有严格的医学审核要求。 我问她，为什么是你们这些可以得到足够医疗资源的高干子女在做这些事？会有人说—-我们现在争取的是活的尊严，何谈’死’的尊严？”

罗点点说”对一个还没有吃饱饭，还没有进入城市生活，还没有完全医疗保障的人，来谈论这个问题是非常可笑的，而且是冒犯别人的。”

“那您为什么要公开提出来呢？”

“我们的社会都是由一个一个的人组成的，每个人的要求和愿望都应该受到同等的尊重，同时并不排斥反对另外一部分人的愿望和要求，第二，我认为，中国社会在发展富裕，大家越来越多要面临这个问题。”

现有的医疗体制中，对于很多公费医疗患者来说，并不存在太多费用负担问题，这就造成了医疗资源在临终人工支持系统上消耗的比例过大。 根据罗点点的统计，我国每年有百分之八十以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上，越发达的地区，医疗环境越周全的人群中这个数字越高。她问我”高科技的东西都非常昂贵。在ICU里面住一天，没有特殊的治疗，只就是维持他的人工血压，心率、维持呼吸、很多人，很多机器，为了一个没有质量的生命，你能猜一猜吗？每一天的最基本的花费是五六千，一个月就是十几万。” 现在这个数字到了每天一万元。

罗点点说：”如果我们能把这一部分医疗资源，放到对疾病的防治、放到对于那些可治愈疾病的、那些充分的治疗上，那岂不是社会的福音？”

2  陈小鲁，陈毅元帅的儿子。他加入罗点点团队很大的一个原因，是因为自己当年没有能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。 我问”可能有一些家庭，愿意让自己的亲人在ICU维持着，是因为他的待遇工资都能保持，让子女沾泽。” 他想了一下，说：”我承认什么样的人都有，我也不会去评判别人，我只能强调我的选择，放弃是我的权利和自由。那时我父亲基本上没有知觉了。喉咙里是气管切开，他已经不能讲话了，身上都是管子，那我看得非常难受。就是这个人躺在这个地方，人已经不成形了，经过这个疾病的消耗。就是靠这个呼吸机、靠这个输液、靠打强心针在维持。”

“这些管子和心肺复苏，是为了让他延续他的生命？” 陈小鲁说：”对，但是延续生命的结果是什么呢？一个是他本人很痛苦，一个是大家都很痛苦，另外就是这个国家资源的浪费。”

“您当时问没问过医生……？”

“我就问了一个，能不能不抢救？当时医生就跟我讲了两句话，我当时记深刻。第一个说，你说了算吗？你虽然是他的家属，抢救不抢救是你说了算吗？第二个就是我们敢吗？”

他无言可对。

陈小鲁的母亲，好友也都是，在同一家医院以同样方式去世，罗点点说巴金先生最后的六年时光都在医院度过，有严重的抑郁症和帕金森症，后来只能够靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金先生多次提出想要安乐死，不只一次地说过：我是为你们而活。

罗点点说，”中国人往往附属于一个家族，单位，传统，政治，文化，集体意志高于个人意志，以致于对一个人表达尊重的方式，往往是剥夺了这个人选择死亡的权利。而真正的尊严是一个人的自我意志优先，管他是什么样的一个社会身份，不管他是否是德高望重，对吗？他自己只要有了选择，我觉得我们大家都应该尊重他。”

世界卫生组织倡导安宁缓和医疗，有三点定义：1认识到死亡是生命的必然过程。2既不推迟也不延后自然来临的死亡。3解决所有临终者的不适和痛苦。

2005年10月17日，巴金先生心跳变慢医生判定他已经进入弥留，这次巴老的家属坚决要求放弃抢救，最终得到了同意。

3　罗点点的团队里，有一位著名的医生，一直是尊严死的倡导者，但到了晚年，丈夫突然昏迷之后，她改变了主意。 罗点点说：”第一，她觉得她特别对不起他，你知道吗？第二，她就觉得每天她到那个ICU病房里面去，看着她爱人那样，拉拉他的手，摸摸他的脸，她就觉得她今天能过下去。要不这样，她就不行。我们说我们太能理解了，对不对？” 　 所以”选择与尊严”网站每年都会给所有注册”生前预嘱”的人发一封信，叮嘱他们温习一下当年签署的文件，可以随时调整自己的愿望：”我们所有的人都不知道事到临头的时候，我们真的是要的是什么。”因为死亡和爱是太私人的事情。

对罗点点的采访中有一段对答，它没有剪进片子，事后我却常常想起。

我问她：”那如果您最亲近的人跟你说，不，我不希望像你生前遗嘱那样，我就希望能够延长你的生命，我希望能摸着你的手，看着你的脸，那一天我就能过下去，那你会不会尊重他的意愿？

“那不行。那坚决不行，那坚决不行，我不会因为他而改变我自己的意愿，我不会，到时候你自己去纠结吧。”

“你这么坚决吗？

“他纠结，那是他的问题了，我已经到另外一个世界去了，这个世界不属于我了。”

我问：”你刚才难过的时候，我感觉您也是一个深情的人？”

“我自己认为，人只能够是在叙述已经发生过的事情的时候，才会有把握，对没有发生的事情，我觉得千万不要做任何的这种情感上的允诺，每一个人要替自己负责，每一个人都是一个自由的个体，一定要为自己负责。不能够因为一句话来改变自己的初衷，不可以，完全不可以。”

人有自己的生活经验和信条，她的信条是个体按照自身意愿独立做出的选择不能被挟持—–哪怕是被爱挟持。而在忠于自己的前提下，人可以改变选择，任何改变都应该尊重。 我问她这些年动摇过吗？她说到目前为止我还没有，”但是我不知道我会不会动摇，我真的不知道。”

“那么如果到那一天，您会怎么办呢？”

她哈哈大笑：”我去改我的生前预嘱，我会跟我的孙子说，你们只要有一分钱，你们就得留着，那边人我都不认识，你们这边人我认识，你们留着我。那很可能。”

“如果有那样一个变化的话，会怎么看待您自己呢？”

她答完这一句，嘴边笑意久久不去”那我觉得我很自然，我很真实。”

（2013年3月25日）